El niño que envió una carta a Lacalle Pou fue recibido en Torre Ejecutiva

"Ahora voy a poder jugar al fútbol", fue lo primero que pensó Jeremías Cotto, de 13 años, cuando le dijeron que podrá contar con un nuevo tratamiento para tratar su hemofilia severa, cuenta a El País su madre, Geovana. Hace unas horas, el ministro de Salud Daniel Salinas informó en conferencia de prensa que se incorporará un "tratamiento innovador" al Fondo Nacional de Recursos (FNR) para tratar la hemofilia tipo A, que padece el niño.

Jeremías, oriundo de Sarandí del Yí (Durazno), escribió a mediados de abril una carta al presidente Luis Lacalle Pou solicitando un factor plasmático de larga duración que le permita hacer una vida "normal". Actualmente se debe inyectar un factor plasmático que dura en sangre de 8 a 12 horas. Sin embargo, podrá acceder al medicamento, que dura de 15 a 30 días.

"Disminuiríamos de 200 pinchazos aproximadamente al año a 12 a 24 pinchazos, que serían subcutáneos, ni siquiera sería intravenoso", había graficado Geovana en abril, en diálogo con El País, el impacto de esta medida.

Es lunes de tarde y mientras Geovana habla con El País, Jeremías está eligiendo en una veteranaria a su nueva mascota: un conejo. El niño lo vio en Ciudad Vieja cuando iban camino a Torre Ejecutiva y una integrante de la Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU) le dijo: "Te lo regalo por el golazo que te mandaste".

Jeremías viajó este lunes desde Sarandí del Yí a Montevideo para encontrarse con Lacalle Pou sobre las 17:00 horas en el despacho presidencial de Torre Ejecutiva. "Pudimos agradecerle todo lo que hizo por toda la comunidad de hemofilia del Uruguay", destaca Geovana, quien puntualiza que el niño se mostró "sorprendido" en todo el proceso que se abrió desde abril hasta ahora por el nuevo tratamiento.

"Va a cambiar la historia de la hemofilia en el Uruguay", destaca Geovana sobre este paso anunciado por Salinas. Desde abril hasta ahora, cuenta, hubo una serie de reuniones con el ministro de Salud, funcionarios del gobierno, así como AHU tuvo entrevistas "explicando cómo se vivía la hemofilia en Uruguay" con el tratamiento actual.

Geovana pide hacer "énfasis" de que Lacalle Pou "siempre estuvo en contacto" con su entorno, destacando la "calidez humana y empatía" del mandatario. Cuenta que "cada novedad" que había sobre el tratamiento se las comunicaba. En abril, la madre del niño había declarado que Lacalle Pou se había puesto en contacto a las horas de que le llegó la carta para interiorizarse en el tema.

Salinas destacó esta tarde que en el "entorno de los 30 días se esté incorporando" este tratamiento en el FNR. "Tiene una eficacia probada y una seguridad demostrada", dijo.

"Cuando sangro los tobillos o las rodillas voy en silla de ruedas a la escuela, porque no me gusta faltar", había escrito Jeremías en abril. Al respecto, Salinas destacó que el nuevo tratamiento es "útil para prevenir las hemorragias".

"Aproximadamente en todo el mundo hay 13.000 personas bajo este tratamiento. En Uruguay hay un universo de 80 chicos, menores de 18 años, los cuales progresivamente de acuerdo a su indicación médica van a ser incorporados a este tratamiento", explicó en la conferencia de prensa conjunta con Salinas el subsecretario de Salud, José Luis Satdjian. Por el momento, no hay una "fecha pautada" para que Jeremías reciba el tratamiento, pero "no va a demorar mucho", dice Geovana.

"Si bien la carta llegó por puño y letra de Jeremías, fue en nombre de todos pacientes con hemofilia del Uruguay" que la "luchan el día a día", destaca su madre. La hemofilia, la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente debido a los bajos niveles de producción de una proteína específica, afecta a unas 250 personas en Uruguay, de las cuales casi la mitad son menores de edad.

"Hoy celebramos nuevamente la vida", dice orgullosa la madre de Jeremías.

Fuente :El País